Driekwart spierziekte-patiënten vindt kwaliteit van leven goed
Een meerderheid (73 procent) van de volwassen patiënten met Duchenne spierdystrofie vindt dat ze een goede tot zeer goede kwaliteit van leven heeft.
"Belangrijk om te weten, omdat dit voor anderen, ook medici, niet vanzelfsprekend is", vertelt kinder-revalidatiearts Robert Pangalila, die woensdag promoveert aan het Erasmus MC.
"Medici kunnen de inschattingen van kwaliteit van leven gebruiken bij keuzes om wel of niet over te gaan tot ingrijpende behandelingen als beademing of het plaatsen van een steunhart."
Ongeveer 1 op de 3.500 jongetjes wordt geboren met Duchenne spierdystrofie, een ziekte waarbij de spierfunctie steeds verder vervalt. Kinderen vanaf ongeveer negen jaar oud zijn hierdoor rolstoel gebonden, daarnaast verslechtert de hart- en longfunctie. Als patiënten niet worden behandeld is de gemiddelde levensverwachting negentien jaar.
Vermoeidheidsklachten
De respondenten die stelden een minder goede kwaliteit van leven te hebben, vertelden dat dit vooral kwam door vermoeidheidsklachten (40 procent) of een verminderd vertrouwen in eigen kunnen. Ook een verminderde vitaliteit en slechtere psychische gezondheid werden genoemd als reden.
"Dit zijn factoren die door een adequate behandeling vanaf de kindertijd, mogelijk positief beïnvloed kunnen worden", aldus Pangalila.